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Ein Leben als Geschwisterkind
Eine Krebsdiagnose bei einem Kind stellt das Leben aller Familienmitglieder auf den Kopf. In dieser Ausnahmesituation haben die meisten Eltern kaum Zeit und Kraft für die Geschwisterkinder. Diese stehen oft im Schatten ihrer kranken Schwester oder ihres kranken Bruders und leiden still und unbemerkt mit. Um auf die Bedürfnisse von Geschwisterkinder aufmerksam zu machen, hat Kinderkrebs Schweiz eine neue Sensibilisierungskampagne lanciert. In diesem Rahmen haben wir uns mit einer Psychologin unterhalten und einen Einblick in das Leben und in die Gefühlswelt von Geschwisterkindern erhalten. Dabei haben wir erfahren, welche Bedürfnisse sie haben und wie man sie begleiten und unterstützen kann, um zu verhindern, dass sie unter langfristigen psychischen Folgen leiden.
Geschwisterkinder miteinbeziehen
Jedes Jahr erhalten in der Schweiz rund 300 Kinder und Jugendliche die Diagnose Krebs. Die lebensbedrohliche Krankheit erschüttert das emotionale und soziale Gleichgewicht der ganzen Familie. Geschwister spüren und erleben die Ängste, Sorgen und Verunsicherung der Eltern und sind selbst davon betroffen. Auch sie müssen sich mit dieser völlig veränderten Situation zurechtfinden und sind dabei oft auf sich gestellt. Rückblickend erzählen Betroffene, dass sie sich vernachlässigt, ungeliebt und einsam gefühlt hätten.
Wie wichtig es ist, den Fokus auch auf die Geschwisterkinder zu legen, um zu verhindern, dass sie unter langfristigen psychischen Folgen leiden, haben wir in einem spannenden Gespräch mit Frau Andrea Kurzo diskutiert. Frau Kurzo ist Fachpsychologin für Psychotherapie, spezialisiert für Kinder & Jugendliche und Familien und arbeitet als Psychologin auf der pädiatrischen Onkologie im Kinderspital Bern. Sie betreut Familien mit krebskranken Kindern und arbeitet zusätzlich an einem Tag in einer Kinderarztpraxis in Murten.
Liebe Frau Kurzo, wie erleben Geschwisterkinder die Krebskrankheit eines Bruders, einer Schwester?
Am Anfang ist es für sie – wie für die Eltern – ein Schock. Sie sind verunsichert, wenn der Bruder oder die Schwester plötzlich ins Spital müssen und können nicht richtig einordnen, was genau passiert. Deshalb empfehlen wir Eltern, die Geschwister sofort zu informieren, mit ihnen von Anfang an transparent zu kommunizieren, was sie schon wissen – immer im Bewusstsein, dass man im Moment der Krebsdiagnose noch nicht über alle Informationen verfügt.
Wie unterstützen Sie die Eltern in dieser ersten Phase?
Wir passen unsere Unterstützung an die Eltern an, richten uns nach ihren Kompetenzen und auf ihre allenfalls bereits vorhandenen Strategien. Es gibt Eltern, die handhaben das gut und wissen selbst, welche Wörter sie wählen können. Andere fühlen sich unsicher und benötigen Unterstützung. Es kommt auch sehr auf das Entwicklungsalter der Geschwisterkinder an. Jedenfalls können wir Eltern zum Beispiel mit altersgerechten Büchern ausstatten, sie bei der Terminologie unterstützen und empfehlen bei Geschwisterkindern ab fünf Jahren, transparent zu kommunizieren.
Wie kann auch das Umfeld informiert werden?
Wir unterstützen die Eltern, indem wir einen Geschwisterbrief für die Schule verfassen, um die Lehrperson, die Mitschülerinnen und Mitschüler und deren Eltern zu informieren. Damit werden die Geschwister vor Gerüchten, unangebrachte Kommentare und Fragen geschützt und können selbst entscheiden, inwieweit sie mehr zum Thema sagen möchten. Diese Information soll auch den Mitschülerinnen und Mitschüler des Geschwisterkindes helfen, mit der auch für sie belastenden Situation umzugehen. Zudem empfehlen wir den Lehrpersonen, das Thema Krebs mit der Klasse aufzugreifen, zum Beispiel im Rahmen einer NMG-Stunde. Benötigen sie dabei Unterstützung, coachen wir sie oder besuchen die Klasse.
Was macht eine Krebsdiagnose mit einem Geschwisterkind?
Die unmittelbarste Auswirkung der Krebsdiagnose für das Geschwisterkind ist die Tatsache, dass sich sein Alltag sehr verändert. Nichts ist so, wie es vorher war. Dies führt zu einer grossen Verunsicherung. Zwar verspüren Geschwisterkinder anfänglich nicht dasselbe Gefühl von Bedrohung wie es die Eltern tun, denn aufgrund ihrer Lebenserfahrung können sie sich noch keine Vorstellung über die Bedeutung der Diagnose machen. Sie denken deshalb nicht unmittelbar an den Tod des Bruders oder der Schwester. Es belastet sie vielmehr, dass die Eltern traurig sind, viel weinen, einem enormen Druck ausgesetzt und mehrere Tage abwesend sind, um beim kranken Bruder, der kranken Schwester im Spital zu sein. In dieser Zeit werden sie von den Grosseltern, Freunden oder Nachbarn betreut. Die Geschwisterkinder spüren die Angst und Unsicherheit des ganzen Umfelds, können diese aber nicht richtig einordnen, weil unmittelbar nach einer Krebsdiagnose alles sehr schnell geht. Der Bruder, die Schwester, der oder die erst grad noch gesund erschien, liegt plötzlich auf der Intensivstation. Wir empfehlen deshalb, dass die Geschwisterkinder möglichst rasch die Chance erhalten, sich im Spital ein realistisches Bild der Situation zu machen und ihren Bruder, ihre Schwester besuchen, um sich zu versichern, dass das kranke Kind trotz Krebs immer noch da ist, spielen und lachen mag. Das gibt etwas Sicherheit zurück und hilft die bedrohlich wirkende Reaktion der Eltern, der veränderte Alltag und den damit verbundenen Verlust der bisherigen Normalität besser zu verstehen.
Wie kann man den Geschwisterkindern in dieser Phase helfen?
In der Anfangsphase steht die Familie und das gesamte Umfeld unter Schock, die Eltern sind anfänglich kaum in der Lage, sich um die Geschwisterkinder zu kümmern. Sie müssen in erster Linie ihre Gedanken und Gefühle ordnen und einiges an Organisationsarbeit verrichten. Dennoch machen wir die Erfahrung, dass sehr schnell auch an die Geschwisterkinder gedacht wird. Für Eltern ist es sehr wichtig, dass diese gut betreut werden. Wir empfehlen, dass Geschwisterkinder von Bezugspersonen betreut werden, die ihnen die Weiterführung eines möglichst normalen Alltag ermöglichen. Das verleiht den Geschwisterkindern Sicherheit, auch wenn man ihren Bedürfnissen trotz allen Bemühungen nicht wirklich gerecht werden kann. Allerdings ist es auch so, dass Kinder stark sind und sich gut an neue Situationen anpassen können. Dank vielen Schutzfaktoren können die meisten Geschwisterkinder die schwierige Situation in der ersten Phase gut meistern. Anschliessend kommt es darauf an, wie lange alles dauert, wie die Therapie verläuft, wie lange die Hospitalisationsphasen dauern und wie das soziale Unterstützungsnetz aussieht. Mit den Eltern besprechen wir, welche sozialen Ressourcen in ihrem Umfeld zur Verfügung stehen und bestärken sie darin, jede Hilfe anzunehmen. In der Regel ist es so, dass das Umfeld helfen will, man muss Familienangehörigen, Freunden und Nachbarn nur ganz konkret sagen, wer dies in welcher Form am besten tun kann.
Wie kann man Geschwisterkinder in die Betreuung des kranken Bruders, der kranken Schwester miteinbeziehen?
Geschwisterkinder können mit dem erkrankten Kind spielen und auf diesem Weg möglichst viel Zeit mit ihm verbringen und es von seiner Krankheit ablenken. Der kranke Bruder, die kranke Schwester kann allerdings in der Regel nicht mehr auf dieselbe Weise wie früher rumtoben, weil er oder sie schnell einmal erschöpft ist. Deshalb braucht es vom Geschwisterkind auch viel Geduld und Anpassungsfähigkeit, was nicht ganz zu unterschätzen ist. Vieles ist als Familie nicht mehr machbar. Man kann nicht mehr ohne weiteres gemeinsam in den Wald oder in den Schnee, die Geschwisterkinder müssen sich diesem veränderten Familienleben anpassen. Allein diese Rolle zu übernehmen und sich trotz verminderten Möglichkeiten mit dem Bruder oder mit der Schwester auseinander zu setzen, ist Aufgabe genug für ein Geschwisterkind.
Wie unterstützen Sie Geschwisterkinder durch diese herausfordernde Phase?
Wir bieten für die Geschwisterkinder standardmässig Gespräche an mit dem Ziel, sie über die Krankheit des Bruders, der Schwester aufzuklären. Die Geschwisterkinder erhalten dabei die Möglichkeit, Fragen zu stellen, die sie ihren Eltern vielleicht nicht zumuten wollen, um sie nicht weiter zu belasten. Gleichzeitig sind wir auch mit den Eltern in Kontakt und fragen sie, wie es dem Geschwisterkind geht, wie es mit der Situation umgeht und wie es emotional darauf reagiert. Oft ist es so, dass Geschwisterkinder wütig und traurig sind, sich zurückziehen und auch aggressiv gegenüber den Eltern reagieren können, weil sie sich von ihnen vernachlässigt und ungerecht behandelt fühlen. Darauf reagieren sie oft auch mit Einschlafschwierigkeiten und mit Ängsten. Diese Reaktionen sollten die Eltern ernst nehmen, die Kinder trösten und ihre kindlichen Bedürfnisse, die sie tagsüber einigermassen wegstecken können, möglichst befriedigen. Zum Beispiel, wenn sie plötzlich wieder bei den Eltern schlafen wollen und damit Nähe und Sicherheit suchen. Häufig kommt es vor, dass sich Geschwisterkinder anfänglich gut anpassen und erst reagieren, wenn die Therapiephase bei der Schwester, beim Bruder vorüber ist und sich das ganze Familiensystem etwas beruhigt hat.
Wie meistern die Geschwisterkinder diese Herausforderung? Müssen sie mit Langzeitfolgen rechnen?
Es gibt Geschwisterkinder, die im Jugend- oder Erwachsenenalter eine psychische Störung entwickeln. Doch die meisten meistern die Herausforderung sehr gut. Die Erfahrung, die sie machen, ist aber immer prägend und hat einen Einfluss auf ihre persönliche, emotionale und soziale Entwicklung. Auch ihre Rolle im Familiensystem bleibt von dieser Erfahrung geprägt. Das an Krebs erkrankte Kind hat – auch wenn es wieder gesund ist – immer eine besondere Rolle im Familiensystem. Das Geschwisterkind bleibt ein Leben lang das Geschwister eines kranken Kindes. Je nach dem, wie die Eltern damit umgehen, hat dieses Gefüge mehr oder weniger Einfluss auf das Erwachsenenleben des Geschwisterkindes. Bei der Frage nach Langzeitfolgen spielen auch weitere Risikofaktoren eine Rolle, zum Beispiel: Wie läuft es in der Schule, wie sieht es in Sachen Freunde aus, wie verläuft die Berufswahl, wie sieht die Beziehung zu den Eltern aus?
Bietet diese Erfahrung auch Chancen?
Geschwisterkinder müssen einige Entwicklungsaufgaben früher leisten als Gleichaltrige. Sie müssen rascher selbständig werden, sich organisieren lernen und vor allem auch lernen loszulassen. Das ist eine Chance, da sie in der Entwicklung einen Vorsprung haben. Die Konfrontation mit der Krisensituation fördert auch ihre emotionale Entwicklung. Sie lernen, negative Erfahrungen zu verarbeiten und können daran wachsen. Indem sie diese Situation meistern, werden sie stärker und stabiler.
Wie sieht die psychosoziale Versorgung der Geschwisterkinder in der Schweiz aus?
In der Psycho-Onkologie ist der Fokus auf Geschwisterkinder eine Selbstverständlichkeit, das heisst, der Fokus liegt auf sie und sie werden in den Prozess miteinbezogen. In der Schweiz gibt es in den grösseren Städten Kompetenzzentren, die sich mit der Thematik Geschwisterkinder beschäftigen. Es kommt auch stark auf die betroffenen Familien an und wie stark sie eine Unterstützung benötigen. Viele Familien meistern das sehr gut allein, auch ohne unsere Hilfe. Geschwisterkinder sind aber zunehmend ein Thema und es wird auch immer mehr darüber geforscht. Es ist besonders wichtig, sich mit den oft auch als „Schattenkinder“ bezeichneten Geschwister auseinander zu setzen, da ihre Brüder und Schwestern aufgrund ihrer schweren Erkrankung bereits eine sehr gute Betreuung erfahren und vom Gesundheitssystem gut getragen werden. Bei den Geschwisterkindern muss man einen zusätzlichen Effort leisten, damit diese genauso gut getragen werden und nicht durch die Maschen fallen.
Vielen Dank, liebe Frau Kurzo für den Einblick in das Leben und die Gefühlswelt von Geschwisterkindern. Wir unterstützen Ihr Engagement, dass Geschwisterkinder die nötige Aufmerksamkeit erhalten und von ihrem Umfeld sowie vom Gesundheitssystem optimal begleitet werden.
Unterstützungsangebote von Kinderkrebs Schweiz
Damit Familien besser durch die Krise kommen, bietet Kinderkrebs Schweiz gemeinsam mit Mitgliedsorganisationen zahlreiche Unterstützungsangebote an. Diese reichen von kurzen Verschnaufpausen für Eltern über Freizeitaktivitäten für Familien und Feriencamps für krebskranke Kinder mit ihren gesunden Geschwistern bis hin zur Mitfinanzierung von Reha-Aufenthalten.
Damit Eltern krebskranker Kinder auch rechtlich besser geschützt sind, macht sich Kinderkrebs Schweiz auch auf politischer Ebene stark. So stellt der 2021 eingeführte Betreuungsurlaub sicher, dass betroffenen Familien mehr Zeit für die Pflege des schwer erkrankten Kindes zur Verfügung steht. Davon profitieren im Idealfall auch die gesunden Geschwisterkinder. Ziel dieser Angebote und Massnahmen ist es, Familien in einer der schwierigsten Phase ihres Lebens konkret zu unterstützen und ihnen Strategien an die Hand zu geben, um diese Krise möglichst unbeschadet bewältigen zu können.
Weitere Informationen gibt es auf der Webseite von Kinderkrebs Schweiz
Dieses Interview ist in Zusammenarbeit mit Kinderkrebs Schweiz entstanden.
Wir empfehlen euch auch nachfolgenden Podcast, den wir zusammen mit Frau Andrea Kurzo realisiert haben:
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