Kinderkrebs, Fruchtbarkeit und Kinderwunsch

Werbung in Zusammenarbeit mit «Kinderkrebs Schweiz»

Körperbild, Sexualität und Fruchtbarkeit in der Nachsorge

Vier von fünf krebskranken Kindern und Jugendlichen können heutzutage geheilt werden, aber mehr als 80 Prozent der sogenannten Survivors kämpfen mit Spätfolgen der Krankheit und der Therapie. Weil sich diese negativ auf die Fruchtbarkeit und psychosexuelle Gesundheit auswirken können, sind Präventivmassnahmen sehr wichtig. Da nicht alle Kosten für fertilitätserhaltende Verfahren von den Krankenkassen übernommen werden, sind die Betroffenen einer doppelten Belastung ausgesetzt. Deshalb braucht es systematisierte Beratungsangebote, die Eltern, Kinder und Survivors umfassend informieren und eine Grundversicherung, die alle notwendigen Kosten übernimmt. Um auf diese grossen Versorgungslücken aufmerksam zu machen, hat Kinderkrebs Schweiz eine neue Sensibilisierungskampagne lanciert. In diesem Rahmen haben wir mit einer Reproduktionsmedizinerin und Sexualtherapeutin gesprochen und erfahren, welche einschneidenden Spuren der Krebs und die Therapie bei jungen Survivors hinterlassen und wie sich diese auf das Körperbild, die Sexualität und Partnersuche auswirken können.

Cancer Survivors und ihr Kinderwunsch

Eine Krebskrankheit ist ein einschneidendes Erlebnis und stellt meist das gesamte Leben auf den Kopf. In der Schweiz sind jedes Jahr rund 300 Kinder und Jugendliche davon betroffen. Für sie und ihre Eltern gilt es nicht nur, den ersten Schock der Diagnose zu verarbeiten, sondern auch Fragen zu klären und konkrete Entscheidungen für die Zukunft zu treffen. Dazu gehört das wichtige Thema Fruchtbarkeit und Kinderwunsch, auch wenn in einem ersten Schritt das Überleben im Vordergrund steht. Da Krebsbehandlungen zu einem Verlust oder einer Beeinträchtigung der Fruchtbarkeit führen können, muss vor dem Beginn der Behandlung entschieden werden, ob und welche fertilitätserhaltenden Massnahmen in Frage kommen. Die Herausforderungen für Kinder wie Eltern sind vielfältig und häufig ist das Wissen über die Möglichkeiten lückenhaft. Hinzu kommt, dass die Krankheit und die Therapie Spuren hinterlassen können, die sich in manchen Fällen negativ auf das Körperbild, die Sexualität und Partnersuche auswirken. Um unnötiges Leid zu verhindern, bräuchte es ein besseres und systematisiertes Beratungsangebot, dass die Betroffenen vor und nach einer Therapie in Bezug auf die Fertilität als auch bei sexualpsychologischen Problemen unterstützt. Die Verminderung der Fruchtbarkeit vermindert die Lebensqualität von jungen Krebsüberlebenden und wird als gleich fatal wahrgenommen wie die Krebsdiagnose.

Wenn man den Krebs überlebt hat, denkt man zuerst, dass alles Schlimme vorbei ist. Im Laufe der Jahre merkt man leider, dass die Krankheit einem ein Leben lang begleiten wird. Nicht zuletzt, wenn der Wunsch nach einem eigenen Kind aufkommt und man erfahren muss, dass die Krankheit vielleicht die Fruchtbarkeit beeinträchtigt hat und man für eine allfällige Behandlung für viele Kosten selbst aufkommen muss.

Jasmin S., Kinderkrebs-Survivorin

Fruchtbarkeits- und sexualtherapeutische Beratung in der Nachsorge

Wie wichtig es ist, in der Nachsorge von jungen Krebsüberlebenden über Körperbild, Sexualität und Fruchtbarkeit zu reden, haben wir in einem spannenden Gespräch mit Frau Dr. Astrid Ahler diskutiert. Frau Ahler ist Reproduktionsmedizinerin und Sexualtherapeutin und war als Kaderärztin am Unispital Basel tätig. Mit «Just ASK!» hat sie die erste Sprechstunde für Cancer Survivors in der Schweiz initiiert, die Fruchtbarkeits- und sexualtherapeutische Beratungen anbietet. Frau Ahler ist jetzt bei Fertisuisse mit Sitz in Olten und Basel tätig und führt die Just ASK-Sprechstund von da aus weiter.

Liebe Frau Ahler, wieso ist es so wichtig, bei der Nachsorge von jungen Krebspatienten sowohl über Kinderwunsch als auch über Körperbild und Sexualtiät zu reden?

Dank immer besserer Therapien überleben mittlerweile vier von fünf Kindern und Jugendlichen ihre Krebserkrankung. Doch rund 80 Prozent der Survivors kämpfen mit den Spätfolgen der Krankheit und der Therapie. Sowohl Chemotherapien als auch Bestrahlungen und Operationen können bei Mädchen und Jungen zu Spätfolgen an Organen führen, die zentral für die Fortpflanzung sind. Dazu gehören nicht nur die Geschlechtsorgane, sondern auch deren übergeordnete Schaltzentren im Gehirn. Die Gründe, die zu Unfruchtbarkeit führen können, sind vielfältig. Dabei spielen die Art der Erkrankung sowie die Therapieform und -intensität eine Rolle. Während manche Behandlungsformen die Fruchtbarkeit reduzieren, erlischt sie bei anderen sogar ganz.

Bei der Nachsorge verfolgen wir in erster Linie das Ziel, dass auch Krebspatienten später möglichst eigene Kinder bekommen können. Denn: Eine grosse Mehrheit von Survivors wünschen sich eigene Kinder. Die Verminderung der Fruchtbarkeit reduziert ihre Lebensqualität massiv und ist für Betroffene gleich schlimm wie die Krebserkrankung selbst.

Frau Dr. Astrid Ahler, Reproduktionsmedizinerin und Sexualtherapeutin

Welche Bedeutung hat dabei das eigene Körperbild?

Eines der Hauptbedenken von jungen Survivors sind vor allem die körperlichen Nebenwirkungen der Krebstherapie, da sie oft mit einem gestörten Körperbild einhergeht. Deshalb wollen wir bei der Nachsorge auch auf Körperbild und Sexualität eingehen. Denn in diesem Zusammenhang kommen oft – zur eingeschränkten oder gänzlich erloschenen Fruchtbarkeit – auch psychosexuelle Probleme dazu, die sich einschränkend auf ihre Lebensqualität auswirken können. Es ist uns daher ein Anliegen, bereits frühzeitig Unterstützung anzubieten, bevor es zu Problemen kommen kann.

Sie haben dazu eine eindrückliche Parallele zum eigenen Haus gezogen, in dem man sich wohlfühlen soll…

Der eigene Körper ist wie ein Haus, in dem man sich wohl und sicher fühlen soll. Symbolisch betrachtet wir der eigene Körper durch die Krebserkrankung und -therapie zu einer Bauruine, in der sich die Betroffenen zuerst wieder zurecht finden müssen. Das Haus, in dem man sich einmal wohl gefühlt hat und die Fassade, die einem und auch anderen gefallen hat, ist verändert oder sogar zerstört. Es ist daher verständlicherweise sehr schwer, dies wieder aufzubauen und daran zu glauben, dass aus den Trümmern wieder etwas Schönes und Liebenswertes entstehen kann. Das eigene Körperbild ist zunächst einmal zerstört und die Betroffenen wissen nicht, ob sie es je wieder erlangen werden. Die Auseinandersetzung mit der eigenen Bauruine, nagt am Selbstbewusstsein. Abgesehen von der eigenen Akzeptanz und Selbstliebe, fällt es Betroffenen häufig schwer, jemanden in ihr „neues“ Haus zu lassen und romantische und intime Beziehungen aufzubauen. Junge Survivors betrachten sich daher oft selbst als weniger wertvolle Dating-Partner und haben häufiger sexuelle Probleme.

Welche Schwierigkeiten haben junge Krebspatienten bei der Partnersuche?

Häufig sind es die sichtbaren Spuren, wie zum Beispiel eine geringere Körpergrösse, schütteres Haar oder Narben, und sexuelle Funktionsstörungen, die es erschweren, eine positive Einstellung zum eigenen Körper und sich selbst zu entwickeln. Jungen Krebspatienten fällt es schwer, auf Partnersuche zu gehen, sich für Beziehungen zu öffnen und später eine eigene Familie zu gründen. Sie sind oft alleinstehend, sozial isoliert und leiden häufiger an sexuellen Problemen im Vergleich zu gleichaltrigen.

Der Krebs ist für Kinder und Jugendliche in der Vorpubertät bzw. in der Pubertät wie eine Tsunami-Welle, die über sie einbricht, gerade dann, wenn sie sich mit sich selbst und ihrer eigenen Sexualität auseinander setzen.

Frau Dr. Astrid Ahler, Reproduktionsmedizinerin und Sexualtherapeutin

Fragen, Ängste und Sorgen, die Survivors in Bezug auf diese Themen haben, bleiben leider viel zu oft aus Scham oder Unkenntnis unausgesprochen. Auch wenn das Bedürfnis nach Aufklärung zunehmend wächst, gibt es noch zu wenig Anlaufstellen, die kombinierte Fruchtbarkeits- und sexualtherapeutische Beratungen für Survivors anbieten. Es ist ohnehin ganz allgemein schwierig, über Sexualität zu reden, erst recht, wenn es dabei um Krebspatienten geht. Doch genau in diesem Fall ist es besonders wichtig, weil sich vor allem junge Krebspatienten besonderen Herausforderungen stellen müssen und besonders Hilfe und Unterstützung benötigen.

Wie hängt das Körperbild mit der psychosexuellen Gesundheit und mit der Fruchtbarkeit zusammen?

Körper und Geist hängen im Allgemeinen zusammen wie Ying und Yang. Fühlen wir uns nicht wohl in unserem Körper, fehlt uns die Selbstliebe und uns auf Beziehungen einzulassen, ist umso schwerer. Daher ist es eine wichtige Voraussetzung für das Einlassen auf eine Partnerschaft mit dann eventuell Entwicklung eines Kinderwunsches als klassischer Weg. Auch wenn der Kinderwunsch durchaus auch ohne Partner vorhanden sein kann. Insgesamt ist deshalb die psychosexuelle Gesundheit von Betroffenen nicht einfach nur Luxus, sondern essentiell für die Lebensqualitäts.

Obwohl man weiss, wie wichtig das Thema Fruchtbarkeit ist: Weshalb wird noch zu wenig darüber gesprochen?

Möchte ich später einmal Kinder haben? Mit dieser Frage müssen sich junge Krebspatienten und damit auch ihre Eltern bereits vor einer Krebstherapie auseinandersetzen – also unmittelbar nach der Diagnose, oft unter grossem Zeitdruck und in einem Alter, in dem dieses Thema noch weit entfernt scheint. Die Zuweisung für Fruchtbarkeitsberatungen steigen zwar unterdessen, aber nach wie vor nehmen sie gerade im Alterssegment unter 20 Jahren nur etwa 10 % in Anspruch. In Australien, wo ich vor zwei Jahren am Royal Children’s Hospital in Melbourne am Ausbau meiner ASK-Sprechstunde gearbeitet habe, gibt es schon Programme für die flächendeckende Beratung und für die Anlage von Fertilitätsreserve bei Kindern und Jugendlichen vor einer Krebstherapie. Dies ist jedoch die Seltenheit und hat auch dort Jahre gedauert bis das Programm umgesetzt werden konnte. Ein wichtiger Grund ist sicher, dass es bis vor einigen Jahren für Kinder nur sehr eingeschränkte Möglichkeiten gab die Fertilität zu erhalten. Ausserdem scheint das Thema Kinderwunsch noch in weiter Ferne angesichts des noch jungen Alters der Patienten/innen bei der Krebsdiagnose. Die Themen Körperbild und Sexualität werden jedoch auch dort nicht systematisch angesprochen.

Welche Hürden hat das medizinische Personal beim Thema Körperbild und Sexualität bei jungen Survivors?

Vom medizinischen Personal wird das Thema oft nicht angeschnitten, weil es einerseits etwas Intimes ist und weil man andererseits auch denkt, Sexualität ist in diesem Moment nicht prioritär, sondern das Hauptproblem ist vor allem der Krebs. Zudem gibt es auch eine mangelnde Ausbildung, wie die Ärzte das Thema ansprechen sollen. Und nicht zuletzt will man auch die Betroffenen und die Eltern nicht noch mehr belasten. Für die jungen Survivors ist es nicht einfach, selber darüber zu reden. In der Sprechstunde findet sich dafür kaum Zeit, sie werden wie bereits erwähnt vom Arzt nicht darauf angesprochen und selber ist es ihnen unangenehm und sie glauben auch nicht, dass es Hilfe gibt.

Deshalb habe ich in Australien neben der Weiterbildung und Schulung von Klinikpersonal zum Umgang mit dem Thema Sexualität und Körperbild auch an der Erstellung einer App und einer Webseite zu dem Thema gearbeitet und bin dort weiterhin aktiv involviert. Es braucht verschiedene, möglichst niedrigschwellige Ansätze, damit diese wichtigen Themen in der Nachsorge angegengan werden können.

Auch wenn natürlich in erster Linie das Überleben im Vordergrund steht, sollten Betroffene – also Eltern und Kinder – vor einer Krebstherapie über mögliche fertilitätserhaltene Massnahmen aufgeklärt werden, um im Entscheidungsprozess involviert zu werden, auch wenn keine Massnahmen möglich sind. Wird Betroffenen auch in diesen Fragen Unterstützung geboten, kann ihre Lebensqualität deutlich verbessert werden.

Frau Dr. Astrid Ahler, Reproduktionsmedizinerin und Sexualtherapeutin

Welche Fertilitätserhaltende Massnahmen gibt es für Mädchen, welche für Jungen? Inwiefern spielt das Alter eine Rolle?

Je nach Alter und Art der Erkrankung gibt es bei Jungen und Mädchen verschiedene Optionen, die Fruchtbarkeit zu erhalten. Die verschiedenen Verfahren können je nach individueller Diagnose einzeln oder in Kombination angewendet werden. Bei vorpubertären Kindern ist die Entnahme und das Einfrieren von Eierstock – bzw. Hodengewebe möglich, das zu einem späteren Zeitpunkt reimplantiert wird. Diese Verfahren sind sehr vielversprechend und zeigen erste Erfolge, gelten jedoch noch als experimentell. Bei Mädchen nach der Pubertät können Eizellen oder Eierstockgewebe entnommen und bis zum späteren Kinderwunsch eingefroren werden. Für die Entnahme von Eizellen ist im Vorfeld eine hormonelle Therapie notwendig, um die Eizellen zur Reifung zu bringen. Bei Patientinnen, die sich einer Bestrahlung im Beckenbereich unterziehen müssen, gibt es die Möglichkeit, die Eierstöcke durch eine Operation zu verlegen. Auf diese Weise werden sie vor den Strahlen besser geschützt und haben eine höhere Chance, ihre Funktion zu erhalten. Bei männlichen Krebspatienten ist das gängige Verfahren das Einfrieren von Samenzellen aus Ejakulat oder Hodengewebe. Voraussetzung ist, dass bereits Spermien vorhanden sind. Diese können dann später im Rahmen einer Insemination oder einer künstlichen Befruchtung verwendet werden.

Machen viele Krebsüberlebende von der Möglichkeit Gebrauch, auf eingefrorene Ei- oder Samenzellen zurück zu greifen?

Wir wissen nicht, wie viel der eingefrorenen Ei- und Samenzellen wieder benutzt werden, weil die betroffenen Kinder noch zu jung sind und die Daten einfach fehlen. Es gibt einzelne Studien von erwachsenen Krebspatienten, die eine 10%ige Nutzung eingefrorener Samenzellen zeigten. Repräsentative Daten zur Nutzung von Eizellen fehlen aus obengenannten Gründen.

Weshalb ist die Quote so tief?

Es ist, wie gesagt, ganz grundsätzlich schwierig, die Daten zu erheben, da Patienten/innen den Ort oder die Klinik wechseln und somit die Nachverfolgung des weiteren Verlaufs erschwert ist, gerade was die Fruchtbarkeit nach der Therapie betrifft. Doch manchmal greifen Betroffene nicht auf diese Möglichkeit zurück, weil sie keinen Partner finden, sich gegen eigene Kinder entscheiden, natürlich schwanger werden oder im schlimmsten Fall erneut erkranken oder gar sterben.

Wie sieht es aus in Bezug auf Kostenübernahme für Fruchtbarkeitserhaltende Massnahmen? Trägt die Krankenkasse die Kosten?

Seit 2019 werden bei postpubertären Kindern die Kosten für die Entnahme und das Einfrieren von Geschlechtszellen von den Krankenkassen übernommen. Bei Kindern vor der Pubertät müssen weiterhin die Eltern für fertilitätserhaltende Massnahmen aufkommen. Eine nicht unerhebliche Anzahl, da die Mehrheit der krebsbetroffenen Kinder jünger als vier Jahre ist. Ebenso wenig gedeckt sind Kosten, die nach einer Therapie anfallen können, wie zum Beispiel die präventive Entnahme von Eizellen bei einer drohenden vorzeitigen Menopause oder eine künstliche Befruchtung im Erwachsenenalter. Damit kann der Kinderwunsch nicht nur eine Frage der Fertilität, sondern auch der finanziellen Möglichkeiten sein – eine für die Betroffenen kritische Situation. Auch wenn es teilweise finanzielle Unterstützung von Stiftungen gibt, sollte dies keine zusätzliche Belastung für die Betroffenen sein und die Kostenübernahme durch die Krankenkasse erfolgen. Jedoch ist dies ein grosses Thema und zieht insgesamt die Frage nach einer Kostenübernahme von fertilitätsunterstützenden Therapien aus medizinischen Gründen im Allgemeinen, also auch ausserhalb von bösartigen Erkrankungen, nach sich. Dies ist in Diskussion und findet hoffentlich Zuspruch.

Welche Unterstützung bietet «Just ASK!» genau an?

Die Plattform bietet einen wertfreien Raum, wo die wichtigen Themen Körperbild, Sexualität und Kinderwunsch ebenbürtig angesprochen werden können. Wir bieten Abklärungen der Fruchtbarkeit und ggf auch die Anlage einer Fruchtbarkeitsreserve an, falls dies möglich und gewünscht wird. Falls gewünscht haben wir mit PD Gideon Sartorius auch einen männlichen Kollegen der sowohl Spezialist für männliche Fruchtbarkeit, wie auch Sexualtherapeut ist. Zudem bieten wir eine gynäkologische Nachsorge bzw Weiterbetreuung an, falls diese noch nicht besteht und haben mit Dr Simone Göttler eine Kinder- und Jugendgynäkologin im Team. Es können, aber auch einfach Fragen gestellt werden, die sonst keinen Raum oder Möglichkeit gefunden haben gestellt und beantwortet zu werden. Aus Erfahrung reichen häufig ein oder zwei Termine, selten bedarf es einer weiterführenden Sexualtherapie, die jedoch selbstverständlich auch angeboten wird. Je nach Bedürfnis und Fragestellung kann man persönlich oder via Mail in Kontakt treten. Die Kosten für die Abklärungen und Beratungen werden von der Krankenkasse übernommen. Unser Ziel ist es, junge Survivors beim Wiederaufbau Ihres Hauses zu unterstützen und sie auf ihrem Weg zu begleiten, sich selbst anzunehmen und lieben zu lernen. Dieser Prozess ist zwar schwierig, aber mit der richtigen Unterstützung nicht unmöglich.

Vielen Dank, liebe Frau Ahler, für die wichtigen Inputs. Wir hoffen, dass Körperbild, Sexualität und Fruchtbarkeit in der Nachsorge von jungen Krebsüberlebenden den Stellenwert erhalten, den sie verdienen.

Wir empfehlen euch auch nachfolgenden Podcast, den wir zusammen mit Frau Dr. Astrid Ahler realisiert haben:

Dieses Interview ist in Zusammenarbeit mit Kinderkrebs Schweiz entstanden.

Weitere Beiträge zum Thema Kinderkrebs findet ihr nachfolgend:

• Hirntumor und seine Spätfolgen
• Kinderkrebs – Forschung rettet Leben
• Retinoblastom: Wenn bereits ein Blick in die Augen Leben retten kann
• Retinoblastom: Wenn bereits ein Blick in die Augen Leben retten kann – Teil 2

War dieser Beitrag nützlich? Ihr könnt ihn auf Pinterest pinnen und ihn zu einem späteren Zeitpunkt (wieder) lesen – hier ist euer Pin: