Familienleben Gesundheit

Fontanherzen Schweiz: Musik für herzkranke Kinder

Wenn Kinder krank auf die Welt kommen oder schwer erkranken, dann kann man sich glücklich schätzen, in der Schweiz zu sein. Beste medizinische Versorgung, ein gut funktionierendes Gesundheitssystem und viele Angebote, die einem durch diese schwere Zeit helfen. Und dennoch gibt es sie: Die Lücken im System. So wie im Fall der Alleinerziehenden Muriell Döll und ihrem schwer herzkranken Sohn David.

Lebensrettende Operationen alleine reichen manchmal nicht aus

Bei Muriells Sohn David (5) wurde bereits in der 24. Schwangerschaftswoche ein schwerer Herzfehler diagnostiziert. Schon zu diesem Zeitpunkt war klar, dass es mindestens drei grosse Operationen brauchen wird, um sein Leben zu retten. Er kam kurz nach Weihnachten 2012 zur Welt und bereits in seiner ersten Lebenswoche wurde ihm ein Stunt gesetzt. Ein voller Erfolg und nach vier Wochen durfte er nach Hause zu seiner Familie.

Bereits mit halbjährig folgte dann die zweite grosse Herzoperation. Und obwohl auch diese erfolgreich verlief, musste er anschliessend immer wieder mit hohem Fieber hospitalisiert werden. Diagnose: Post-operative Endokarditis. Eine Herzmuskel-Entzündung. Welche Belastung das für seine alleinerziehende Mutter bedeutet, die immer bei ihm war, um ihn zu stillen und ihm den Aufenthalt so schön wie möglich zu gestalten, kann man nur erahnen.

„Ich merkte, dass ich schon sehr erschöpft war und beantragte einen Aufenthalt in der Privatklinik Wyss, was von beiden Kassen abgelehnt wurde“, erzählt Muriell von dieser schwierigen Zeit. Ein erstes Mal erlebte sie, wie schwierig es selbst in der Schweiz mit einem schwerkranken Kind sein kann. Keine offizielle Stelle konnte ihr helfen, einen geeigneten Muki-Rehaplatz zu finden und zu finanzieren.

Leben am Limit wurde zum Normalzustand

Nach der dritten Operation im Sommer 2015, in der die Fontankompletierung (Anpassung des Blutkreislaufs nach der Methode von Dr. Fontan) vollzogen wurde, war David mit 2,5 Jahren so schwach, dass er kaum mehr laufen konnte. Täglich musste er starke Herzmediakmente einnehmen. „Zunehmend verweigerte er Essen und Trinken, sein Bauch war so aufgetrieben, dass er aussah wie ein fast verhungertes Kind.“, beschreibt Muriell ihr Leben am Limit.

Sie erkannte, dass sie dringend einen gemeinsamen Reha-Aufenthalt in einer MuKi-Station benötigten. Doch die Angebote in der Schweiz entsprachen nicht den Bedürfnissen und sie erkundigte sich nach Möglichkeiten in Deutschland. Dies wurde abgelehnt. Eine weitere Enttäuschung. Doch Muriell hatte keine Zeit, sich darüber Gedanken zu machen, denn die Blutwerte von David zeigten bei der nächsten Untersuchung Alarmierendes. Die gemeinsame Reha rückte in weite Ferne, da er über ein Jahr eine spezielle Diät einhalten musste.

Es brauchte eine pragmatische Hilfe

In dieser Zeit erfuhr Muriell vom Verein Fontanherzen Schweiz, der von Stefanie Steiner gegründet wurde. Auch ihr Sohn wurde mit einem schweren Herzfehler geboren. Aus eigener Erfahrung weiss sie, dass es gerade in solchen Ausnahmesituationen pragmatische Unterstützung und möglichst wenig Bürokratie braucht. Dank der Vermittlung und finanziellen Unterstützung durch den Verein konnten David und Muriell nun bereits zweimal in der Arche Herzensbrücke in Seefeld/Tirol neue Energie tanken. „Ich bin dem Verein Fontanherzen Schweiz sehr dankbar für seine Unterstützung.“

Auch pragmatische Hilfe braucht viele Hände

Damit die pragmatische Unterstützung in solchen Fällen möglich ist, hat der Verein den nationalen Aktionstag „Zeig Herz, trag rot“ am 5. Mai ins Leben gerufen. Für diesen häkeln und nähen hunderte von Freiwilligen monatelang Mützchen. In über 200 Spitälern in der ganzen Schweiz werden über 2’000 rote Mützchen an die Neugeborenen verteilt, um ein Zeichen der Solidarität zu setzen und das Bewusstsein in der Bevölkerung zu schärfen. Denn, jedes 100. Kind in der Schweiz kommt mit einem Herzfehler zur Welt.

Wer diese tolle Aktion und die unbürokratische Hilfe des Vereins für betroffene Familien unterstützen möchte, findet alle Informationen zu den Mitwirkungsmöglichkeiten auf www.fontanherzen.ch

Mehr zum Thema Fontanherzen könnt Ihr im Beitrag Leben mit einem halben Herzen lesen, in welchem wir über den Verein und über die betroffene Familie Steiner berichtet haben.

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